Le scaphandre et le papillon

…o lo que es lo mismo La escafandra y la mariposa. Como lo prometido es deuda, hoy me apetece contaros la historia de Jean-Dominique Bauby. Y hablaros de su libro, La escafandra y la mariposa. Y recomendaros la estupenda película, que con el mismo título, hizo Julian Schnabel. Ya sabéis que me gustan las historias tan reales como la vida misma. Y esta historia lo es. Pero vayamos por partes.

Jean-Do. Jean-Dominique Bauby era un reputado redactor-jefe de la edición francesa de la revista Elle cuando en 1995 sufrió un accidente vascular (una embolia masiva) que le provocó lo que se conoce como Locked-In Syndrome (“el síndrome del cautiverio”). Esta rarísima enfermedad causa una especie de cortocircuito en el tronco cerebral que rompe la comunicación entre el cerebro y las funciones motrices, lo que provoca un estado de parálisis de los cuatro miembros conservando intactas las capacidades intelectuales. Después de 20 días en coma y otros tantos semiincoscientes, Jean-Do (como todos conocían a Bauby) se despertó y sólo podía mover su párpado izquierdo y el cuello, ligeramente. Jean-Dominique Bauby aprendió a comunicarse con el sólo parpadeo de su ojo izquierdo. Una ortofonista del hospital de Berck dónde estaba ingresado, le enseñó un alfabeto en que las letras estaban ordenadas en función de su frecuencia de aparición en la lengua francesa. Lo repetía y él parpadeaba en la letra deseada. Un guiño le servía para asentir; dos, para decir «no». Y así fue capaz de “escribir” un libro absolutamente maravilloso que hoy tengo sobre mi mesilla de noche.

En su tiempo “cautivo” tuvo varios ángeles de la guarda. Uno de ellos fue Claude Mendibil, la persona encargada de escribir su libro. Cada mañana, le tomaba el dictado en su habitación del hospital. Letra a letra. Durante tres horas. Tres días, para cada capítulo del libro. El propio Jean-Do contaba como era el proceso creativo, en una entrevista concedida a la revista Elle durante su enfermedad: «A las cuatro de la mañana me despertaba. En la oscuridad, las palabras empezaban su danza hasta ordenarse en frases redondas. Pese a tener la sensación de llevar siempre guantes de boxeo y botas de esquí eran momentos de alegría. Cada tres o cuatro días, Claude me releía un pasaje y me sugería cortes. Nunca dudé en sacrificar una noche de cavilaciones y mañanas de dictado. La bestia tenía que quedar impecable».

Y vaya si quedó impecable. El nombre escogido para el libro no podía ser más acertado: “La escafandra y la mariposa”. Encerrado en su propio cuerpo, asfixiado por una escafandra de la que no podía desprenderse….y a la vez, libre como una mariposa, porque la enfermedad no minó ni las capacidades de su mente, ni su ánimo, ni sus ganas de vivir. Los recuerdos y su imaginación sí que le permitían volar lejos de aquel encierro obligado. Aquel libro dictado con guiños agotó su primera edición -25.000 ejemplares- el día de su publicación, un jueves como hoy de hace ya unos años. Él murió el domingo siguiente en un hospital de París a los 44 años.

Jean-Dominique Bauby tuvo que ser un tipo muy especial, brillante,inteligente,seductor… un “crack”. Pocos años antes de sufrir su accidente vascular, Jean-Do se había convertido en el director del Elle francés. Era la época de Linda Evangelista, Claudia Shiffer, Naomi Campbell, Cindy Crawford… La época dorada de las top. Y Bauby lo vivía en primera línea.Su vida era todo glamour, lujo, excentricidades…y de repente…la escafandra. Por encima de sus lecciones de estilo deberiamos de aprender de su gran lección de superación.

Hace un tiempo leí una entrevista a Celeste Bauby, su hija, que tenía 9 años cuando murió su padre. En aquella entrevista nos descubría a otro Jean-Do, al padre. Hablaba con un cariño tan inmenso de él…resultaba tan emocionante…


El libro. “La escafandra y la mariposa” es un libro MARAVILLOSO. O quizás debía haber dicho, MILAGROSO. Es un libro milagro desde su concepción. Por como se escribió y por el efecto bálsamo que produce al leerlo. No vayáis a creer que es un libro triste, apocalíptico….Es lo más alejado de eso que podáis imaginar: Es un canto a la esperanza, a la vida, al amor… Leyéndolo te sientes muy cerca de Jean-Dominique Bauby y siempre acabas la lectura sonriendo… tenía tanto sentido del humor!. Más allá de las emociones que puede despertar el libro, además da gusto leerlo. En algún sitio he leído que Bauby merece ser tratado como un escritor, y no como un caso clínico. Y es cierto porque independientemente de lo excepcional de su caso, hay que valorar también la calidad del libro. Él era periodista y el escribir no le era ajeno. Los capítulos son breves, ágiles, precisos... Me gustan muchas cosas del libro. Su optimismo, por ejemplo. Me quedo con las referencias a sus hijos, a quienes lo dedica . Como madre puedo entender su sufrimiento por no poder disfrutar de ellos. Y sus ganas de luchar por superar su drama.

De la película os hablaré en un próximo capítulo. Ahora os dejo con una canción que presumo gustaría a Jean-Do. Seguro que él preferiría que le recordasemos en sus momentos felices, cuando la vida le sonreía y era “rosa”. Va por ti, Jean-Do.