lunes, 30 de marzo de 2009

Besos sin gluten

Martín es amigo de Claudia. Martín tiene cuatro años y medio y toda la energía que tienen los niños a esa edad. Martín tiene una cara “pa” comérsela. Martín es uno de los más de 20000 celíacos que hay en España pero para mi, él es “nuestro” Martín.

La celiaquía es una de las enfermedades intestinales crónicas más comunes. Como casi todo el mundo sabe, la celíaca es una enfermedad causada por la intolerancia al gluten del trigo, la cebada, el centeno, la avena y la malta. Esta intolerancia afecta a la mucosa del intestino delgado y dependiendo de su intensidad puede provocar la destrucción de las vellosidades intestinales lo que trae como consecuencia una mala absorción de los nutrientes de los alimentos; en casos leves de celiaquía los síntomas no se notan por lo que muchas personas viven con la enfermedad sin darse cuenta, hasta que su cuadro se agrava y son diagnosticados.Según la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) uno de cada 200 o 300 nacidos vivos en España puede padecer la enfermedad.



La primera vez que ví a Martín y a sus padres, Mª Luisa y José Luis, fue en una reunión a la que nos convocó la que sería tutora de Claudia y Martín, antes de comenzar el curso. Les pongo nombre porque para mí ellos tienen nombre, cara y son personas más allá de la estadística. Ya en esa reunión Mª Luisa contó su “problema” con una claridad y rotundidad que me hicieron pensar en ella como en una madre “especial”. Aunque estaba bastante sensibilizada con este tema porque en un trabajo anterior incluso hice algunas cosas relacionadas con la enfermedad celíaca, conocer a alguien que la tiene y que además comparte juegos con tu hija, te hace reflexionar sobre muchas cosas al respecto.¿Os imagináis lo que es sentarte en un restaurante a comer con tu familia y tenerte que levantar e irte porque tu hijo no puede comer absolutamente nada de lo que hay en la carta?. ¿O acostumbrarte a marcar el bote de Nutella (no es publicidad es que es que creo que es la única que no tiene gluten) para evitar la duda de si has metido dentro un cuchillo que antes untó el pan de tu sandwich? ¿O tener qué llevar el bizcocho a los cumpleaños a los que te invitan? (un bizcocho absolutamente delicioso, por cierto). Y como eso muchísismas otras cosas que suponen limitaciones en tu vida diaria. Porque como dice Mª Luisa en esta cultura nuestra del trigo son muchas las batallas diarias que hay que librar. Y sobre todo sin olvidarnos de que Martín es …un niño de 4 años!. Si a veces para que los míos no coman más chucherías de la cuenta tengo auténticas batallas campales…

Si hay algo que mine mi ánimo, que me “toque” la moral y me ponga triste es que mis hijos estén enfermos. Lo llevo fatal y eso que afortunadamente son muy pocas veces y siempre han sido cosas menores. Cuando tu rutina se rompe por la enfermedad de un hijo… De acuerdo que no estamos hablando de una enfermedad grave, no es letal, ni degenerativa…pero hay que aprender a convivir con ella. Necesitamos comer todos los días y gestos rutinarios, incorporados a la vida diaria de forma natural, se convierten en complicados. Supongo que tengo la sensación de que nuestras vidas ya son bastantes complicadas y cualquier complicación añadida, más de este calibre, automáticamente convierte para mí en héroe a la persona que se enfrenta a ella y sale más que airoso.

Iba a decir que Martín no sabe la suerte que ha tenido con sus padres, pero sí que lo sabe, que es un "tío" listo. Y supongo que conforme vaya creciendo se dará más cuenta y valorará el esfuerzo de esa “supermamá” que además de trabajar fuera de casa, en un trabajo que le ocupa buena parte de su tiempo y le exige estar apartada de los niños, se ocupa de que su vida sea lo más “normal “ posible. Pero como normal Mª Luisa? Tus niños comerán en casa sin gluten, pero de restaurante. Y ahora os cuento la segunda parte de esta historia.

El sábado pasado Martín y Claudia estuvieron en el cumpleaños de David, otro amigo del cole. La verdad es que la niña (con 5 años!!!) empieza a tener más vida social que sus padres. Y tuve la oportunidad de charlar un ratito con Mª Luisa y entre tema y tema me entero que tiene un blog (como comprenderéis pensé ,anda no soy la única madre-loca de la clase a la que le ha dado por esto). Un blog de cocina, una de sus pasiones. Cuando por la noche llegué a casa, no pude resistirme a la tentación de entrar en el blog. Y como la vida te da sorpresas, sorpresas te da la vida, uno de mis grandes descubrimientos de los últimos tiempos: Zerogluten. Aparte de unas recetas de cocina de escalofrío (guapa vaya la que te has marcado hoy, que si hay algo con lo que Claudia pierde la cabeza es con el salmón), me encontré con un blog lleno de sentimientos, que no sentimentalismo. Cada una de sus recetas es como un beso sin gluten. Eso sí, a mi el paseo por el blog me ha resultado un tanto pecaminoso que entre la gula a la que incita, lo soberbio de los platos que presenta, lo lujuriosos que pueden resultar algunos y la envidia que me ha entrado de ver como come esta familia…en fin penitencia hasta la Semana Santa del 2010. Lo que yo os decía que será todo Zerogluten, pero en mi casa se comen habichuelas (alubias blancas) sin más, no habones con almejas, que a ver quien se resiste a eso. Y de dónde sacas el tiempo, chiquilla? El trabajo, Martín, Álvaro (que además hay un bebé de año y medio, que también es para conocerlo), el blog... la cocina!!!!.Si queréis saber más de MªLuisa y de Martín no os perdáis esto. Y si entráis en el blog y también os resulta el paseo delicioso para la vista, que sepáis que el fotógrafo del blog es José Luis. Si es que esta familia es un lujo!!!!. Y si tenéis familiares, amigos, conocidos...celíacos no dejéis de recomendarles el blog.

Será deformación profesional, pero ojalá que esté cerca el día en que Martín y todos los celíacos tengan una vida más fácil gracias a los avances científicos, y ojalá la solución esté al alcance de todos.

En fin que mi canción de hoy va cargada de besos sin gluten para Martín, que es nuestro auténtico superman. Yo creo que a él le va a gustar (y a alguno más por ahí...).

9 comentarios:

linaescalante.blogspot.com dijo...

Martín ... su vida es toda una aventura en la lucha con el gluten!!!.Lo mejor de todo esto es que en pleno siglo XXI lo vivé con total normalidad.

Un besazo:)


Lina Escalante.

p.d:) yo tengo problemas con la lactosa, pero no me puedo comparar con Martín.

Zerogluten dijo...

Macarena, todas y cada una de tus palabras han sido para mí como besos sin gluten.
Igual cuando deje de llorar puedo decirte algo más. De momento solo puedo articular un GRACIAS, GRACIAS Y MUCHAS GRACIAS.
Millones de besos sin gluten para toda tu familia a la que nosotros también sentimos muy cercana.

Maria dijo...

bueno, pues yo casi he llorado también, y perdonadme que sea un poquito egocéntrica, pero con ese video no puedo sino sentir como si me hubieses dedicado un post.....
gracias cuñada mia!!!! aunque al lazo común que no sune estoy segura que tambien le ha encantado... que en definitiva viene de familia.....

Piluka dijo...

He estado visitando el blog de Zerogluten está genial.
Una vez me dijeron que hay un libro de termomix de recetas para celiacos, no sé si lo conocereis, pero debe de ser interesante.
Yo creo que lo q peor se lleva es lo de la tarta de cumpleaños, verdad?. Que penita, como se lo explicas cuando son tan chiquitines, las que somos madres, pensamos mucho en esas cosas, verdad?.
Besitos.
Maca, se ve que eres un sol.

nimenos dijo...

Aishhh, niña, que post más rebonito... yo conozco a un padre de niña celiaca y por lo poco que me ha contado se ve que es todo un esfurzo, un cambio de hábitos enorme para toda la familia, amén de que los productos para celiacos por lo visto son carísimos.

El blog de tu amiga está muy, muy bien.... con lo que a mi me gusta la cocina!!!! Operación bikini al cuerno.

Besos...

Planeta Isabelino, variedades a lo fino dijo...

Si bien la ciencia no ha podido encontrar cura a la celiaquía... ¿qué costaría sacar una normativa que obligara a las empresas alimentarias a colocar en lugar visible un cartelito en el envoltorio informando sobre si el producto contiene o no gluten?

Costaría tan poco, y ayudaría tanto...

Súper Mami Modern dijo...

Ay... me ha encantado esta entrada. Sé lo que es esa enfermedad....

Mi ánimo para Martín... luchador innato...



un besazo!

Súper Mami Modern dijo...

Ay... me ha encantado esta entrada. Sé lo que es esa enfermedad....

Mi ánimo para Martín... luchador innato...



un besazo!

ölhate dijo...

es muy duro ser celiaco hoy en dia pero lo mejor es esa madre luchadora donde las haya y una amiga como tú que le reconoce todo su mérito! un besazo enorme para los 3